流れていく空とバトンと

今日は大好きなスウェーデンのバンド、The Cardigansの歌姫、ニーナのお誕生日☆☆☆
おめでとー♪♪♪
あの、スウェーデンのお誕生日の歌、歌ってもらったのかなぁ。。。

えっと、最近、朝起きると頭と身体の起きてる率が一緒ではないらしく立ち上がって歩くとふらふらします＾＾；
貧血のふらふらとは違う感じで、まだ夢の中に足先が残ってるような、ふわふわしたカンジでおもしろいので、その感覚をちょっと楽しんでたりします＾＾；

昔はお風呂に長い間浸かって、湯船から出た時の『クラッ』とする感覚が好きだったこともあったなぁ；

さて、台風が近くに来たので空がどんな風になるか、ちょっと楽しみにしていました＾＾；（不謹慎ですいません；）
いつも、台風が来たり、近寄ったりすると、普段と違うカンジになるからねぇ。

そして夕方、やっぱり不思議だった♪
信号待ちしてる間に、すごい勢いで空が流れていくんだ。
雲が、だけじゃないよ！
空が流れてった。
まるで、空は舞台のセットで、次のシーンに変わるために転換しているみたいだった。

だから、急いで公園に行って、芝生を走って撮ってきました＾＿＾；
他にも撮ってる人居たよ＾－＾

なかなか、空全体が見渡せるところがないので、思い立って遊具のところまで行きました☆
ジャングルジムがトンネルになったみたいなところに入って登り、あみあみの綱の間から撮ろうと思ったら、思ったより向こうが見えなかった（－＿－；）

しかも普通に階段から登って来る事も出来た事に後から気づく；

ここはオトナらしく階段で降りようかと思ったけど、やっぱせっかく遊具に登ったんだから～（＾皿＾）と、ローラーの滑り台から降りました＾ー＾
あ、勿論一人です＾＾；

台風の影響でか、いつもよりはあまり人が居なかったけど、念のため『キャー（＞▽＜）♪』みたいに声はあげず、小さめの声をあげながら、ニヤニヤして滑りました＾＾；

はい、すいません、いいオトナです；
だけど遊具は好きなので、つい遊びたくなるのです（＞＿＜）
数年前まで連続でクリスマスには一人で須磨離宮公園に行ってたんだけど、クリスマスともなると寒いし、わざわざそんな日に誰も来ていないわけで、遊具使い放題の遊び放題でした（＾皿＾）

で、どんどん暗くなるので公園を出かけながら、この前仔猫ちゃんたちと出会った辺りに、また居ないかキョロキョロしながら見ていると、この前のコたちが居た！！

挨拶をして、また写真を撮ろうとしたら、なんとこの前より1匹増えて5匹も現れたΣ（゜□゜；）

暗くて分かり辛いですが＾＾；
右の画像のクロネコちゃんは、最初もっとタイヤの近くに居て、タイヤに興味津々なのか、ずっと触ってました＾＾
で、また挨拶をして口笛を吹きつつ自転車をこいでたんだけど（怪しい人ではありません；口笛、なんか好きでよく吹いてしまいます；）、向かい風が強くて『伽音が吹いている口笛は、この風に乗ってどのくらい後ろまで聞こえるんだろう』と思いながら帰りました。

そんな大きな口笛じゃないんだけどね。
しかも小心者なので人が来たら鳴り止みます＾＾；

さてさて、最近日記が長くなりがちで読むのが大変かと思いますが、それでも読んでくれるみんなに感謝しつつ、今日はマイミクさんの画家のホントウさんの日記にあったバトンを貼り付けてみます。

ムコ多糖症についてのこと。

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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない(日本では300人位発病)　つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けてもっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

この本文を　日記に貼り付けてください。

※マイミクさん達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます、お時間のある方は御願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思いますm(_ _)m
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★を貼り付けました

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前にも書いたけど、伽音も生まれた時にバトン本文中にある水頭症になるって言われたんだ（誤診だったんだけど、それで小さい頃はよく大きな病院に検査に行ってた）。

だから、余計に身近に感じるし、何よりこれから未来が開けているであろう小さなこどもたちが、大人にならないうちに一生を終えてしまうという事がとても悲しいことだと思いました。

小さなこどもたちの、きらきらしたきれいな命が、ひとつでも多く咲き誇って羽ばたけますように。。。

最後まで読んでくれてありがとう。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　伽音